Table des matières:

10 Questions Avec Audra Wilford, Co-fondatrice Du Projet MaxLove
10 Questions Avec Audra Wilford, Co-fondatrice Du Projet MaxLove

Vidéo: 10 Questions Avec Audra Wilford, Co-fondatrice Du Projet MaxLove

Vidéo: 10 Questions Avec Audra Wilford, Co-fondatrice Du Projet MaxLove
Vidéo: Giving back: the MaxLove project with Audra Wilford — Diet Doctor Podcast 2024, Mars
Anonim

Avant que le fils d'Audra Wilford, Max, ne soit diagnostiqué d'un cancer à l'âge de 4 ans, le comté d'Orange, en Californie, mère de deux enfants, avait un profond sentiment de naufrage. Mais elle ne voulait pas être "cette" maman.

Après que Max se soit réveillée plusieurs matins avec des maux de tête et le besoin de vomir, après que les médecins lui aient dit qu'il ne s'agissait que d'un virus ou d'une infection des sinus, après qu'elle ait vérifié WebMD seulement pour trouver "des signes d'une tumeur au cerveau" écrits sur la page, Wilford s'est dit: "Je ne vais pas être cette maman qui apporte ma [page] WebMD à mon pédiatre. Je ne suis pas cette dame."

Mais lorsque Max est tombé plus tard d'un échelon bas sur l'échelle de son lit superposé et n'a pas pu se relever, elle a su qu'il était temps de passer une IRM. Elle a fait appeler son mari Justin. "Vous devez leur dire parce que je ne peux pas leur dire en tant que mère, parce que j'ai l'air d'une maman folle", a déclaré Wilford à son mari.

Ils ont fait passer une IRM le lendemain.

Le diagnostic de cancer du cerveau (gliome de grade mixte) lui-même était écrasant. Mais malgré le choc, Wilford était déterminée à donner du pouvoir à son fils – et à elle-même.

"Je me souviens d'avoir été complètement submergée par l'émotion et d'avoir aspiré chacune de mes larmes pour me tourner vers cet enfant pour m'assurer qu'il se sentait en sécurité", dit-elle.

C'est à ce moment-là que Wilford a commencé à parler à son fils de la lutte contre les méchants - les méchants dans son corps qu'ils pouvaient combattre avec des médicaments, une alimentation saine et d'autres excellents outils.

Et avec cela, le projet MaxLove est né - en 2011, trois mois après le diagnostic de Max. Wilford est le chef de l'espoir de l'organisation à but non lucratif, qui enseigne aux familles comment faire des choix sains en matière d'alimentation, de sommeil, d'exercice en plus des thérapies traditionnelles. Avec l'aide de Max, ils se sont associés à Cloud b pour créer une veilleuse SuperMax the Turtle pour les enfants des hôpitaux. Ils se sont également joints à Jessica Alba et The Honest Company pour la campagne #HonestLovesMax, qui reçoit 1 $ de la société chaque fois que le hashtag est partagé sur Facebook, Twitter et Instagram au cours du mois de septembre.

Image
Image

Wilford a même été nommée lauréate de L'Oréal Paris 2014 Women of Worth pour son travail (photo de droite avec Diane Keaton).

maman timide
maman timide

7 choses que seules les mamans timides savent sur la parentalité

deux amies se disant des secrets
deux amies se disant des secrets

5 signes que vous êtes un « millénaire gériatrique » (oui, c'est une chose !)

Wilford a parlé de la création du projet MaxLove avec son fils, qui a maintenant 8 ans; comment elle concilie ce travail avec un travail de jour et une jeune fille, qui a maintenant 5 ans; et ce qu'elle aimerait que les autres parents sachent sur la lutte contre une maladie infantile.

PLUS: 10 questions avec Molly Sims

Comment avez-vous trouvé la force émotionnelle pour démarrer le projet MaxLove si peu de temps après le diagnostic de votre fils ?

Cette première nuit à l'USI, nous avons commencé à lui raconter une histoire sur les méchants, et j'ai rapidement découvert que j'avais autant besoin de cette histoire que lui, sinon plus. Et j'ai commencé à vivre de cette histoire. J'ai commencé à dire: « OK, nous combattons les méchants. C'est ainsi que nous les combattons. C'est ce que nous faisons. C'est toute la bonne nourriture que nous allons utiliser. ressources que nous allons utiliser, c'est ainsi que nous allons procéder. » J'avais besoin de m'accrocher à ça. Je pense donc que créer cette histoire stimulante dès le début a aidé.

Je pense que démarrer l'organisation à but non lucratif une fois que nous sommes rentrés de l'hôpital et redonner et construire une communauté était vraiment deux choses: c'était faire face en prenant soin de moi - je suis un homme d'action. Je dois faire quelque chose à ce sujet. Je ne peux pas rester assis ici. Je prenais Max pour aimer 10 rendez-vous par semaine, une chimio chaque semaine. Mes collègues ont été formidables et ils m'ont fait don de leurs congés de maladie et de leurs vacances pour que je puisse le faire avec Max. Je voulais donc donner au suivant, vraiment construire une communauté et être une ressource pour les autres parce que c'est comme ça que je pouvais faire face. Et puis aussi, pour aider à apprendre à Max à donner, parce que ce qui a commencé à arriver, c'est que chaque fois que quelqu'un venait lui rendre visite, il me demandait où était un cadeau. Nous étions comme, "uh-uh." Vous n'allez pas commencer à développer ce droit et ces attentes.

Pour nous aider tous à faire face à la réalité dévastatrice du cancer infantile, nous devions faire quelque chose d'autonomisant, d'espoir et de générosité, faire en sorte que le cancer donne dans un certain sens.

Comment Max a-t-il aidé avec l'organisation?

Nous avons toujours pensé que nous voulions que Max continue de grandir et de se développer à travers cela, et qu'il devrait toujours être mis au défi et lui donner l'opportunité de redonner et d'apprendre, donc une partie de cela était aussi: « OK, prenons ces tortues du crépuscule que nous envoyons aux enfants à travers le pays dans les hôpitaux, et vous allez aider maman à les emballer et à les envoyer afin que vous puissiez apprendre à donner. » Alors peut-être que pour nous aider tous à faire face à la réalité dévastatrice du cancer infantile, nous devions faire quelque chose d'autonomisant, d'espoir et de générosité, faire en sorte que le cancer donne dans un certain sens.

De quelles autres manières Max a-t-il assumé un rôle de leadership dans l'organisation ?

Si vous lui demandiez aujourd'hui, il vous dirait qu'il est le patron, qu'il est le fondateur. J'aime la façon dont il l'a pris. Il a réalisé diverses vidéos et messages à envoyer à d'autres enfants pour leur expliquer comment fonctionnent les tortues et pourquoi elles sont puissantes. Il a fait beaucoup de choses comme dessiner des images et les inclure dans les différents packages et des choses comme ça. Il aime aussi régulièrement faire partie de nos réunions et de notre planification. Il aime participer aux discussions. C'est une façon pour lui de comprendre ce qu'il a vécu et ce que les autres enfants traversent.

Il était aussi sur "Jimmy Kimmel Live" - il s'est éclaté !

Image
Image

Choisit-il ce dont il fait partie ?

Même s'il s'est vraiment impliqué et que nous voyons cela comme une belle expérience d'apprentissage pour nous, nous sommes sensibles au fait qu'il n'a pas choisi cette voie. Il n'a pas choisi le cancer, et il n'a pas choisi notre réponse non plus, il doit donc avoir le choix. Pour chaque événement auquel nous l'impliquons - nous l'avons emmené au Super Saturday [au profit de la recherche sur le cancer de l'ovaire], et nous avons eu une table avec Cloud b - et c'était génial, mais nous avons dit à Max: « Vous serez Rainbow Looming avec enfants, vous allez représenter l'organisation à but non lucratif, vous allez parler aux gens du fonctionnement de SuperMax the Turtle, qu'ils ont inspiré par lui. Cela va être du travail. Nous allons donc vous offrir ceci comme une opportunité de représenter l'organisation à but non lucratif, et vous pouvez être indemnisé pour cela, ou vous pouvez la refuser. « Eh bien, quelle sera la rémunération ?" [demande-t-il.] « Eh bien, nous allons vous chercher… » et nous négocions toujours un petit Lego ou quelque chose comme ça, et ce qui est beau, c'est qu'il choisit. En aucun cas, nous ne sommes des parents de mise en scène, comme "voici notre brave enfant cancéreux". Mais cela le met vraiment en position de comprendre ce que c'est que de faire le choix de travailler avec l'organisation et de faire partie de l'extension de la mission plus large et d'être un mentor pour les autres r les enfants à certains égards.

Très souvent, le choix est, j'ai McDonald's dans l'hôpital de mes enfants, comme dans le hall, ou cette nourriture vraiment chère que je ne peux pas me permettre d'expérimenter. Et nous devons trouver un juste milieu.

Vous avez un travail de jour. Comment intégrez-vous ce travail dans votre organisation à but non lucratif ?

Je suis le directeur de la vie étudiante au Saddleback College [à Mission Viejo, en Californie], et je supervise le développement de notre leadership étudiant. Je travaille dans l'éducation depuis plus de 15 ans maintenant, et j'étais dans le domaine culinaire avant cela, puis je suis retourné à l'école [et] je suis entré dans l'éducation.

Chose intéressante, après le diagnostic de Max, mon mari m'avait toujours dit: « Tu es allé à l'école de cuisine, tu as travaillé dans le commerce, tu es dans l'enseignement. Un jour, tout cela aura un sens. Comme pourquoi ? Et trois jours après le diagnostic de Max, il m'a regardé et m'a dit: "Voilà pourquoi."

J'ai donc repris le travail depuis trois ans maintenant depuis son diagnostic. Et j'ai un patron incroyable qui me permet de déposer les enfants à l'école le matin, puis d'entrer, et ensuite [avoir] de la flexibilité tout au long de la journée. Pour la plupart, j'essaie de tout équilibrer et de parler au téléphone en entrant et de parler au téléphone en sortant et je travaille des nuits assez folles et tous les week-ends sur MaxLove.

Parlez-nous de « Fierce Foods » et de la façon dont vous intégrez la nutrition dans le programme MaxLove

Très souvent, le choix est, j'ai McDonald's dans l'hôpital de mes enfants, comme dans le hall, ou cette nourriture vraiment chère que je ne peux pas me permettre d'expérimenter. Nous devons trouver un juste milieu. Il existe d'autres façons de le faire, c'est pourquoi nous avons commencé à travailler avec la nourriture et avons été tellement inspirés par cette partie de notre voyage.

Nous avons adopté une approche vraiment fondée sur des données probantes et avons vraiment cherché à trouver les meilleures recherches en matière de nutrition et de cancer, et ce que nous avons trouvé à une écrasante majorité, les preuves sont claires qu'un régime à base d'aliments complets et à faible teneur en glucides est essentiel, donc cela signifie que les aliments que nous mangeons sont aussi proches que possible de la vigne et aussi vraiment vraiment très faibles en tout type de glucides transformés (donc tout type de sucre).

Nous lui attribuons le mérite de stabiliser complètement la croissance de ce cancer du cerveau inopérable qu'il a au point que notre hôpital [Hôpital pour enfants du comté d'Orange] est le premier du pays à proposer un protocole de première ligne pour le traitement du cancer du cerveau. utilisant le régime alimentaire. Ce que nous utilisons, c'est autant de légumes que nous pouvons obtenir, autant de fruits riches en nutriments que nous pouvons obtenir - donc ne pas vraiment manger autant de fruits riches en sucre; plus de baies riches en nutriments sont fantastiques. Et puis des protéines de haute qualité. Nous mangeons beaucoup de noix et de graines, mais très pauvres en céréales et sans sucre.

Vous avez également une fille, Maesie, qui a 5 ans. Comment avez-vous pu lui expliquer cela et l'intégrer dans tout cela ?

Elle avait 16 mois lorsque Max a été diagnostiqué. En fait, je remplissais ses premiers documents préscolaires / garderies lorsque j'étais à l'IRM diagnostique de Max. La première chose que nous avons faite, c'est que nous nous sommes engagés à maintenir cela pour elle. On pourrait penser: « Oh, elle devrait être à la maison avec vous les gars à tous les rendez-vous de Max », mais dans ce monde, tout cela ne concerne que Max. Nous avons maintenu son inscription parce que nous aimions ces enseignants dans le centre où elle était, où elle pouvait avoir son propre monde autour d'elle.

Elle est très motivée, engagée et autonome. Elle vous fait savoir qu'elle est là. Et une partie de cela est l'environnement dans lequel elle a grandi, surtout quand elle était un peu plus jeune. C'est devenu des atouts incroyables. Nous avons travaillé pour lui donner son temps. Je l'emmène à des rendez-vous, juste elle, pour faire des choses spéciales ensemble. Et nous découvrons des choses ensemble, alors j'essaie de passer vraiment du temps seul avec elle, et son père fait de même.

Je pense que beaucoup de conversations parentales sont déresponsabilisantes pour les parents.

Que voudriez-vous que les autres parents qui ont des enfants atteints de maladies graves ou chroniques sachent?

Qu'il y a de l'espoir, et que nous avons plus de pouvoir que nous ne le pensons habituellement pour changer les chances. C'est-à-dire que nous utilisons des thérapies complémentaires, le sommeil, l'activité physique, la pleine conscience et la nourriture dans la mesure du possible. Toutes ces choses aident à changer les chances pour nos enfants. Et bien sûr, c'est une combinaison différente pour chaque personne différente, pour chaque circonstance différente et pour chaque être humain différent, mais ce sont des choses stimulantes que nous pouvons faire à la maison pour aider nos enfants à travers le traitement. Ce serait la première chose à surmonter.

La deuxième chose, liée à la première, cependant, est de ne pas faire du parfait l'ennemi du bien. Je vois de plus en plus de parents se concentrer sur ce qui est parfait, et cela n'existe pas, et cela finira par être incroyablement stressant, mais vous devez faire ce que vous pouvez la plupart du temps, mais ce ne sera pas toujours. Votre enfant n'aura peut-être qu'à manger McDonald's ce jour-là, et cela ne va pas le tuer. Mais ça va te tuer en pensant que ça va les tuer. Essayez de minimiser le stress et l'anxiété liés à la perfection.

La seule chose que je voudrais partager avec les parents typiques venant d'un parent qui a été jeté dans ce monde totalement différent de maladie grave avec votre enfant, c'est à quel point nos enfants sont résilients, à quel point ils sont puissants et résilients et combien nous pouvons apprendre de eux, et je pense que beaucoup de conversations parentales sont paralysantes pour les parents. C'est, comme, toutes les choses dont nous avons peur, que nous faisons mal.

Oui, ils ont besoin de notre amour et de nos conseils et d'un certain nombre de choses, mais ils ne sont pas sur le point de se briser. Nous pouvons croire en eux, croire en leur pouvoir inné et leur capacité à grandir.

PLUS: 10 façons de réduire votre risque de cancer du sein

Qu'est-ce que Max vous a dit qu'il voulait que les autres enfants sachent comment lutter contre la maladie ?

L'une des choses qu'il a dites plus récemment qu'autrement est "Soyez courageux. Vous êtes fort et mangez du brocoli." C'est son astuce pour être super, et je pense que beaucoup d'enfants typiques, ses camarades de classe, se sont beaucoup inspirés de ça, de lui, ce qui est vraiment cool à voir - ils apportent leur nourriture féroce à l'école parce qu'ils appris de Max.

Comment va Max maintenant ?

Il s'épanouit ! Il va très bien. Notre dernière IRM a montré une réduction des nodules et des localisations tumorales. Son [cancer] est entièrement diffus dans le tronc cérébral et le cervelet, nous avons donc constaté une réduction. Il a subi des radiations il y a environ un an et demi, c'est donc assez incroyable qu'il n'ait suivi que son régime thérapeutique, et nous constatons une réduction de la taille de la tumeur. Il excelle en maths et il lit. Il a l'air fantastique. Il essaie d'apprendre à jouer au tennis et il adore "Minecraft".

Conseillé: